Å være pårørende til en med demens
- Jeg gir blaffen i om han vet navnet mitt. Han blir glad med hele seg når jeg kommer
Marte Tveits pappa har Alzheimer. Familien fikk vite det for sju år siden. Når Marte tenker tilbake, så hun tegn en stund før.
- Når folk ser trist på meg, spør om han fortsatt kjenner meg igjen og sier jeg er så flink fordi jeg besøker ham og går på tur med ham, føles det litt feil. Jeg skjønner det er omsorgsfullt og godt ment. Men de tenker kanskje ikke på at jeg koser meg på tur sammen med ham, sier Marte Tveit (40) til Kvinneguiden.
- Pappa har en sykdom som gradvis forverres. Sånn er det bare. Jeg er like stolt av ham og glad i ham som før.
- Jeg gir blaffen i om han vet navnet mitt, eller at jeg er datteren hans. Han blir glad med hele seg når jeg kommer.
Faren er 80 år, og var en skikkelig spreking. Han pleide å sykle til jobb, fra Rykkinn til Norges Idrettshøgskole ved Sognsvann i Oslo, der han underviste og forsket i 35 år. Når han skulle sykle hjem, la han gjerne inn en ekstra sløyfe gjennom marka, for å få seg en ordentlig tur. Han var en problemløser og oppfinner. Bøkene hans er fortsatt pensum på Idrettshøyskolen.
Marte tok noen viktige avgjørelser da diagnosen var et faktum. Hun var opptatt av å fortelle ham at hun alltid ville se på ham som den han var, og aldri miste respekt for ham. Hun bestemte seg for å bruke tiden godt og ta sorgen senere. Det har hun klart til en viss grad.
Om alle de gode øyeblikkene
- Jeg vil ikke fokusere på at det er vondt og vanskelig. For det er det. Det kan du egentlig bare legge til grunn i alt jeg forteller. Men det er også mye mer. En dyp kjærlighet som går begge veier. De fine opplevelsene og øyeblikkene mellom pappa og meg er ingen byrde.
Det er ikke vondt og trist. Det er mine minner, kanskje for resten av livet. Ikke hans. For ham varer minnet like lenge som øyeblikket, men det er like verdifullt. For opplevelser og stemninger setter seg i kroppen hos oss mennesker, og påvirker hvordan vi har det. Dette gjelder også for personer med demens. De husker bare ikke hvor følelsen kom fra.
I første fase av sykdommen, da faren til Marte fortsatt var veldig bevisst på at han hadde fått diagnosen, var han full av bekymring for dem rundt. Han var redd de skulle være triste, og han skulle bli en belastning .
Men på den tiden fikk de også mulighet til å enda bedre kjent med ham. Gamle historier kom som perler på en snor. Familien skrev ned mange av dem.
Demens utvikler seg ikke over natta
Marte og faren tok turen til Os i Hordaland, farens hjemsted, og til Trondheim på besøk til hans søster. Nye historier om en barndom i Os under krigen dukket opp. Marte fikk se hvor de hadde bodd da tyskerne kastet familien ut av huset, og hvor hans spede begynnelse som stuper startet. Kjempefine turer hun er glad for at de tok sammen. Både for hans skyld, og Martes.
- Mange tror at demens er som en bryter, 123-av med lyset. Vi som har vært borti demens vet at det ikke er slik. Det er ikke noe som skjer over natta. Det er en glidende overgang som går over mange hverdager.
- Selv om det er vondt å se på at den flotte pappaen min mister mer og mer av seg selv, har vi hatt så mange gode opplevelser hele veien. Og flere håper jeg det blir.
Ettersom svikten blir større, må man finne andre måter å kommunisere på. Marte kan ikke lenger diskutere jobb eller verdensproblemer med faren. Hun sier det blir mer en øvelse i mindfulness, å holde seg til her og nå. Kanskje også en øvelse i å finne ut av hva som er viktig og hva som absolutt ikke er det.
- Hvis jeg kjenner irritasjonen komme når han bruker hundre år på å ta på seg sekken, fordi han må fikle med alle spenner og glidelåser, må jeg stoppe opp litt. Gjør det egentlig noe? Eller om noen på gata, eller i butikken synes han gjør noe rart. Om han insisterer på å ha underbuksa under badebuksa på stranda. Gjør det noe? Svaret gir seg selv. Nå trekker jeg heller pusten dypt, og smiler litt av det.
Vi bruker mye humor. Ler og tøyser. All selvhøytidelighet har jeg lagt til side for lengst.
Mye humor, dans og musikk
Marte jobber nå på et ressurssenter for personer med demens. Der oppstår det stadig humoristiske situasjoner.
- Jeg skulle en tur på i butikken sammen med to av de faste brukerne på dagaktivitetssenteret for yngre personer med demens. De to brukerne ble stående å lese på et oppslag om demensdagen vi hadde på inngangsdøren til ressurssenteret. Så sier den ene; demensdagen ja. Den ble ikke noe av i år, den - for alle hadde glemt den! Vi knakk sammen i latter alle tre, og gikk på butikken med godt humør.
Marte forteller at de bruker mye dans og musikk. Det er en snarvei til de gode følelsene. Dessuten nynner de. Nynner og nynner. Tidligere sang de, men nå har ordene forsvunnet.
Et triks Marte kan stole på, er at når faren blir usikker, urolig eller forvirret, kan hun nynne første strofe av ’Bergenssangen’ så er han helt med. Så nynner de videre sammen.
Ute i naturen er pappa fri
- Og så har vi naturen. Der er pappa helt fri. Vi kan holde på lenge med å beundre naturens små og store påfunn. Jeg tror det er det stedet som er lettest for oss med hukommelse også, å holde seg i øyeblikket. Vi kommer alltid tilbake fra tur med en fin blomsterbukett. Om vinteren plukker vi buketter med kvister som vi setter i vann, og følger med når de begynner å spire og blomstre.
Den veltalende professoren har lite språk igjen. Det går mest i lyder og tilfeldig sammensatte ord. Familien, som har vært mye rundt ham hele veien, har blitt flinke til å tolke dette nye språket. Skille mellom tilfeldige ord uten mening eller når han virkelig snakker til dem.
Det som kommer sist, forsvinner ikke alltid først.
Gleden var stor da et nytt barnebarn kom til verden. Ettersom Martes lille nevø Hugo vokste til, knyttet det seg et sterkt bånd mellom de to. Nå er Hugo tre år, og de to er bestevenner.
- Bare pappa ser et bilde av Hugo, lyser han opp og begynner å plystre til bildet. Det er rørende å se de to sammen.
- Hugo elsker bestefaren sin. Han kommer med alle lekene sine og gir dem til bestefar, som igjen gir Hugo all sin oppmerksomhet, strålende smil og varme klemmer. Hvis Hugo sitter og leker, kan han plutselig løpe bort til bestefar og stryke han på beinet, eller plante tre nuss på kneet hans. Han tar til og med smokken ut av munnen sin for å gi til bestefar. Og den er det ingen andre som får.
Det er et forhold uten språk, basert på følelser. Ingen byrde, ingen sorg, bare gode øyeblikk. Og jeg er helt sikker på at de to får like mye ut av den kontakten! Det sies jo at de siste som kommer inn i livet til personer med demens er de som forsvinner først fra hukommelsen. Det stemmer absolutt ikke i dette tilfellet.
Vin- og grindag med bonusmor
Marte ønsker ikke å pirke borti samvittigheten til noen. Hun vil derimot appellere til håpet. At man kan finne noe godt i det vonde. At våre kjære fortsatt er her, selv om de svelges av tjukk tåke. De er der inne i seg selv, og vi kan fortsatt ha fine stunder med dem. Selv om de rundt må ta hele initiativet, og legge til rette for at de skal kunne føle de gode følelsene. Særlig de som ikke sitter med den altoppslukende omsorgen i hverdagen, kan ha overskudd til dette. Om det er barn, familie eller venner av personer med demens.
- Jeg ville ikke ha byttet bort pappa for noen. Minnene om alt det fine vi har opplevd, også etter at han ble veldig syk og måtte på hjem med døgnassistanse, hjelper i alt det triste.
Jeg er dessuten så heldig å ha en fantastisk bonusmor gjennom 25 år. Hun elsker pappa og gjør alt for at han skal ha det så bra som mulig. Vi finner stor støtte i hverandre. Vi har avtale om at vi må ta en «vin-og grindag» med jevne mellomrom.
Marte er redd mange bare ser pappaen hennes som sykdommen han har. At han har levd et liv som oss, med jobb, venner og familie, er lett å glemme.
- Vi er mange rundt pappa som er glade i ham og besøker ham. Barnebarna er ekstra populære. Nå har pappa bodd på institusjon i vel ett år. Jeg vil rette en stor takk til Stabekk bo- og behandlingssenter. Med nært samarbeid med oss pårørende, deres interesse for mennesket pappa, og en hjertelig omsorg, føler vi oss trygge på at han har det godt hos dem.
Vil du lese flere lignende saker? Meld deg på vårt nyhetsbrev og følg Kvinneguiden på Facebook!
Over 350 000 pårørende
- At mamma eller pappa får en demenssykdom, kan oppleves som en katastrofe. Det er naturlig å reagere med sterke følelser.
- Det er flere ulike sykdommer og skader i hjernen som kan føre til demens. Alzheimers sykdom er den vanligste typen. De aller fleste demenssykdommene utvikler seg slik at man gradvis blir dårligere. Av drøye 77 000 mennesker med demens, er anslagsvis 4 000 under 65 år. Over 350 000 er nær pårørende til en med demenssykdom.
Pårørende som skaffer seg kunnskap om demens, forstår sykdommen bedre. Det er viktig å søke støtte og avlastning i tide, og svært nyttig å gjøre seg kjent med det kommunale helse- og omsorgstilbudet.
De vanligste følelsene pårørende opplever er tristhet, sorg, sinne, fortvilelse, hjelpeløshet, bekymring, oppgitthet, skyldfølelse og skam. Tretthet, anspenthet og økning av kroniske plager forekommer også.
Fellesskap med andre i samme situasjon kan være en viktig støtte for både pårørende og den som har demens. I mange kommuner arrangeres det kurs for pårørende.
Ring Nasjonalforeningen for Folkehelsens Demenslinje på 23 12 00 40 dersom du er urolig for egen eller en nær pårørendes helse. På Demenslinjen treffer du helsepersonell med taushetsplikt, og med mye kunnskap og erfaring i demensspørsmål. Nasjonalforeningen for folkehelsen har kontakt med andre som har vært, eller er, pårørende. Såkalte ’likepersoner’, som har gått kurs og er tilgjengelige for samtaler med andre pårørende. Demenslinjen kan formidle kontakt med en slik likeperson.
Kilde: Liv Anita Brekke, spesialsykepleier og demensveileder
