downs, autisme og uten språk
Helene vil alltid være som et barn
Hun lærte å sitte, gurgle, le og nynne. Men så stoppet det hele opp. Hun mistet de få ordene hun kunne. Nynningen opphørte. Ettåringen ble stille og apatisk.
Arendal, mai 20. mai 2003:
Det er grytidlig morgen. Bjørken har irrgrønne ører, og en mild bris fra sør vitner om at det snart er sommer på Sørlandet. Gro Miller (33) skal føde sitt tredje barn. En jente.
Til tross for at hun har vært i kjempeform gjennom hele svangerskapet, har en liten uro sneket seg inn den siste uken.
"Tenk hvis-følelsen" kommer nok av at søsteren noen år tidligere fikk en funksjonshemmet sønn, beroliger den vordende trebarnsmoren seg med.
Hun rister uroen av seg. Hun er frisk, sterk – og dette svangerskapet har vært lettere enn de to foregående. Babyen har vært i full aktivitet, en skikkelig aktiv jente allerede i mammas mage. De månedlige ultralydkontrollene har ikke vist noe annet enn at hun er litt liten. Ellers er det en tilsynelatende frisk jentebaby. Hun skal få navnet "Helene" etter tippoldemor.
Tidlig på morgenen 20. mai 2003 bruker babyen mindre enn halvannen time på å bane seg vei ut i verden. Pappa Jan Svantesen rekker så vidt å klippe navlestrengen før en sykepleier løper av gårde med lille Helene som hverken skriker eller puster.
Tilbake sitter to engstelige foreldre – i en fødestue – uten barn. Og venter – og venter.
Det føles som en evighet før en lege kommer inn og bekrefter det mor allerede hadde sett: Helene har Downs syndrom. Det blir mye å fordøye for foreldrene som kastes inn i et følelsesmessig kaos. Mor tar på seg en maske og forsøker å glede seg over det nye barnet.
Hadde en hjertefeil
Helene har som så mange Downs-barn, en hjertefeil, det er et hull mellom venstre og høyre hjertekammer. Derfor blir de overført til nyfødtposten på sykehuset.
Etter første uken får Gro permisjon i helgen, mens Helene må bli igjen i kuvøsen.
Da Gro kommer tilbake på sykehuset på søndagskvelden, går hun rett til Helene. Det eneste hun ser er en bitte liten blå fotsåle som stikker ut av dynen. Angsten griper som en klo rundt hjertet. Hun tror datteren er død, at det er derfor foten er blitt blå.
Lettelsen er enorm da hun ser det lille brystet heve og senke seg. Og hun kjenner at de runde kinnene er varme. Der ligger det lille mennesket og puster helt på egen hånd. Da først skjønner hun hvor uendelig glad hun er i det lille barnet sitt, hvor redd hun har vært for å minste henne. Og hvor takknemlig hun er over at sykepleierne hadde "foreviget" foten med blekkavtrykk.
Et lykkelig år
Etter tre uker på sykehuset får Helene og mamma komme hjem til pappa Jan og de to søsknene som venter spent. Storebror Morten, som er syv og et halvt år, har allerede på sykehuset knyttet seg til lillesøsteren og er blitt en kløpper på å bytte bleier.
Gro får ingen sorgreaksjon dette første året med Helene. Hjertefeilen de har vært så engstelige for, har leget seg av seg selv. Noen ganger ordner naturen opp selv, og Helene slipper operasjon.
I Helenes første år utvikler hun seg som babyer flest. Nesten. Hun lærer å sitte, hun gurgler, ler og nynner. Sier sine første ord. Jenta er kvikk og våken. Hun synger og gestikulerer. Er stort sett glad og fornøyd. Så lenge Helene har det bra, har mammaen det bra. De andre barna krever sitt – og livet i familien "går i hundre".
Men noe får Gro til å reagere. Det er sommer, Helene er snart tre måneder. Mamma Gro koser seg under ammestunden. Plutselig er det som om lillejenta faller helt bort. Kontakten mellom mor og barn er borte. Det varer bare en kort stund, så er Helene tilbake og suger fornøyd som før.
Gro trøster seg med at ingen barn er like. Kanskje hun bare sovnet?
Flere ganger i uken får lille Helene og mamma fysioterapeuten hjem på besøk. Muskler skal trenes og motorikken forbedres. Det er under en slik treningsstund det skjer igjen. Denne gangen ser fysioterapeuten det også, og Helene blir sendt på sykehuset for kontroll. Allerede samme kveld ringer telefonen hjemme hos familien. Det er en urolig lege som ber dem komme tilbake. Helene har epilepsi og må medisineres så raskt som mulig.
Nå stopper Helenes utvikling helt opp. Hun mister de få ordene hun kan. Nynning og gestikulering opphører. Ettåringen blir stille og apatisk.
Epilepsi med subkliniske anfall
Det viser seg at Helenes epilepsi er av typen med såkalte subkliniske anfall. Det vil si epileptisk aktivitet i hjernen uten at det materialiserer seg i anfall. Helene har mange hundre slike "usynlige" anfall i døgnet. Å medisinere babyer og småbarn med epilepsi er svært vanskelig. Medisinen er tilpasset voksne, og det å finne riktig dose til de små er komplisert. Det tar tid å få Helenes epilepsi under kontroll. Hun utvikler autisme og mister talespråket for alltid. Hun forblir på ettårsstadiet intellektuelt.
Til tross for tilbakeslagene, er Helene en fornøyd liten jente. Hun gleder familien sin med verdens bredeste smil og henrykte hvin. Det beste hun vet er å bade. Vann og bassenger er som en magnet på sørlandsjenta.
Da Helene er tre og et halvt år, skal hun begynne i barnehagen. Som for de fleste andre smårollinger er overgangen fra mamma og pappas trygge favn og ut i barnehagelivet en stor overgang. For Helene er overgangen vanskeligere enn for de fleste. Uten språk og med autisme, er forandringer aldri velkomne. Familien tar seg god tid med innkjøringen. Likevel blir det stritt for den lille. Hun begynner i barnehagen i august med rosa sløyfer i de små lyse museflettene. Men allerede i oktober er hun helt skallet.
Helene har en tilstand som heter alopecia. Hvis hun blir stresset eller mistrives, mister hun håret på hele eller deler av hodet. Håret til Helene kommer aldri tilbake på hele hodet etter "barnehagesjokket".
Livet for familien blir tøffere. Mor og Helene må på hyppige turer til Bærum og Spesialsykehuset for epilepsi. Gro og Jan blir skilt, og Gro overtar hovedomsorgen for barna. Helene er hos pappa Jan hver tredje helg.
Klarer ikke være alene
Helene begynner på skolen. Hver morgen i åttetiden kommer taxien og tar henne med seg til Asdal skole. Der får hun spesialtilpasset opplæring på ressurssenteret.
Familien trenger ingen vekkerklokke. Helene dunker i veggen i god tid før syv – og vil opp og ut. Rastløs traver hun rundt på gulvet. Får i seg en banan. Frokost er uaktuelt, den tar hun på skolen. Det haster med å komme seg av gårde. Helene elsker skolen og dem som jobber der.
Hjemme er det middag, litt kos og hvile før de tar seg en løpetur med Helene i vognen. Aller helst vil hun til den lokale pølsekiosken for å kjøpe pølse. Enda bedre enn "pølsetur" er kjøretur i bilen til storebror Morten. Eller båtturene med pappa. Så snart "vårslippet" på Sørlandet er over, drar pappa og Helene på tur i båten. Hver tredje helg er hun på avlastning på et lokalt bokollektiv, og hun fortsetter med å være hver tredje helg hos pappa Jan.
Les også: Slik takler du sorg
Helene elsker rutiner og hater bråk og overraskelser. En litt engasjert samtale rundt middagsbordet er nok til å få henne på gråten. Hun skjønner ikke forskjellen på engasjement og krangel.
Hverdagene når Helene er hjemme, er en utfordring. Hun kan aldri være alene, selv ikke bare noen minutter. Skal mamma Gro dusje, må noen andre se etter Helene. Helene skjønner ikke hva som er farlig, og hun er rask til tross for funksjonshemningen. Kjøkkenkniver må de låse ned, og levende planter har de ikke. Hun "sjekker ut" ting ved å smake og slikke, akkurat som små barn på ettårsstadiet.
Ikke som i Tangerudbakken
Arendal vinteren 2018:
Det er tidlig ettermiddag i Blåklokkesvingen på Nedenes like utenfor Arendal. En blek vintersol er i ferd med å gi tapt for tussmørket. Dvergpinscheren Tusta hiver den knøttlille kroppen sin mot ytterdøren og bjeffer henrykt. Den lukter Helenes hjemkomst. De to vennene ruller rundt på gulvet i gangen. En trøtt skolejente på 14 år og en selskapssyk valp. Helene er glad og oppspilt fordi det er Morten-storebror som har hentet henne i dag.
– Da Helene ble født, var det noen som fortalte meg at jeg hadde fått en syk søster, forteller Morten.
– Jeg ble selvsagt livredd. Men det er ikke noe galt med Helene. Hun har Downs syndrom, men er helt perfekt. Jeg var helt i ekstase da hun kom hjem fra nyfødtposten, kjempeglad over å ha blitt storebror. Jeg har selvsagt tenkt over hvordan det ville vært dersom Helene ikke hadde Downs syndrom og ikke var autist, men jeg har aldri ønsket det, sier Morten.
I dag er han Helenes støttekontakt. Han har knapt fått av seg yttertøyet før Helene tar ham i hånden og leder ham inn i stuen. Hun banker bestemt på sofabenken som tegn på at der skal han sitte. Så fyker hun inn på kjøkkenet der mors samboer, Roy, er i ferd med å lage mat. Helene peker, og Roy forstår. Førstnevnte får innvilget en liten snack før middagen.
– Du må kjenne Helene veldig godt for å skjønne hva hun vil. Hun kan noen veldig få tegn, blant annet navnet sitt. Av og til kan hun komme med lyder som ligner ord, men stort sett går det på intuisjon eller at hun leder oss dit hun vil, forklarer mamma.
Hun må ha hjelp til alt, til å kle seg, pusse tenner, spise. Men det er ikke Downs syndrom som er Helenes problem, det er alt det andre. Hadde hun "bare" hatt Downs, ville livet vært veldig annerledes. Livet hos oss er ikke akkurat Tangerudbakken, sier Gro og sikter til den populære TV-serien fra bokollektivet til en gruppe med psykisk utviklingshemmede voksne.
Abort var uaktuelt
Gro var 33 da hun ble gravid med Helene og for ung til å bli tilbudt fostervannsprøven som kunne avdekket at barnet hun bar på hadde Downs syndrom.
– Det ville ikke spilt noen rolle om jeg hadde fått vite det. Jeg hadde ikke tatt abort uansett. Alle ønsker seg jo friske barn, å si noe annet er bare tull. Å få et barn som Helene er en sorg som aldri går over. Men det betyr selvsagt ikke at vi ville hatt en annen jente. Helene er prinsessen vår. Hun er blid stort sett dagen lang. Hennes begeistring for ting smitter over på oss, men jeg savner de hverdagslige tingene, som å ta Helene med på kino eller få huset fylt av bråkete, glade tenåringer. Til og med en typisk tenåringskrangel kan jeg kjenne at jeg savner. På den annen side så er det jo mange bekymringer vi som foreldre slipper, når vi har et barn som Helene. Vi trenger ikke å sitte oppe til langt på natt og lure på når hun kommer hjem og i hvilken tilstand, smiler Gro og legger til:
– Helene er heldig som har så mange rundt seg som er glad i henne. Men vi er også veldig heldige som har Helene.
– Veien blir til mens du går. Vi kan ikke planlegge fremtiden på samme måte som andre. Helene vil alltid være avhengig av oss, av familien sin. Jeg har vokst inn i rollen som Helenes mamma. Det er ikke sårt lenger å se friske jenter på hennes alder. Vi har vår Helene, og det er akkurat henne vi vil ha.
Det er blitt kveld i Blåklokkesvingen. Helene er lei av å dele mammas oppmerksomhet. Nå er det tid for kveldskos i sofaen med Hakkebakkeskogen på nettbrettet. For Roy, mamma, Helene, snurre-kanin og en navnløs tøykalkun med lange ben.