Guillain-Barré syndrom
Etter fire timer på legevakta var Veronica lam opp til skuldrene
Tobarnsmor Veronica opplevde marerittet.
Tenk deg følelsen av nummenhet under føttene. En nummenhet som raskt spiser seg oppover kroppen. Få timer senere er du helt lammet. Tobarnsmor Veronica Halvorsen opplevde marerittet.
- Jeg vet det høres klisjéaktig ut, men det er så viktig å ta vare på de gode øyeblikkene, sier Veronica Halvorsen til Norsk Ukeblad.
Lørdag 25. august, 2012. Det er en herlig sensommerdag. En dag av solforgylt lykke etter en sommer som ikke har vist sitt blideste ansikt. Sett ovenfra myldrer menneskene frem, som tørste, ivrige maur. Så også i Stavanger by. Zoomer vi inn, får vi øye på henne, et ansikt litt stivere enn de andre.
Veronica Halvorsen, mamma til Sebastian og Benjamin, er hardtarbeidende student med to ekstrajobber. Det er til en av disse jobbene, i klesbutikk, hun er på vei denne lørdagen. Egentlig hadde hun hatt lyst til å ringe og si hun var syk i dag. Kroppen henger ikke med. Hun føler seg uvel. Men ærgjerrig som hun er, legger hun i vei. Blendes av sollyset. Tenker at hun kan hvile etter vakten. Det går sikkert bra. Om noen få timer skal hun vite hvor feil hun kunne ta.
Men først, la oss gå tilbake i tid:
Hanglet lenge
Veronica har kjent seg sliten i flere år allerede. I alle fall de fem siste årene. Hun er mye småsyk. Hun får også lungebetennelse flere ganger i løpet av perioden. Tenker at hun sikkert jobber litt for mye.
Lungebetennelse er den mest alvorlige av de vanlige vinterlidelsene. Her er det en betennelse av selve lungevevet, og det kan i tillegg være betennelse i andre deler av luftveiene samt i hinnen som ligger rundt lungene.
Stresser mer enn kroppen har godt av
Vinteren 2012 forærer henne et par nye lungebetennelser, men påsken blir bedre. Lange skiturer med godt føre bretter seg ut foran henne, innover fjellene.
Vinter tiner langsomt til vår, og så sier det bang!
I midten av mai havner hun på sykehuset.
Det som startet som en urinveisinfeksjon, har spredt seg.
Urinveisinfeksjon er smertefullt og plagsomt, men vanligvis ufarlig. Men blærekatarr kan utvikle seg til nyrebekkenbetennelse.
Fakta om Guillain-Barré syndrom
- Guillain-Barré syndrom er en autoimmun sykdom som fører til nerveskade og lammelser i ben og underkropp, noen ganger også i overkropp. Lammelsene sprer seg i de fleste tilfeller fra musklene nederst i bena til de store muskelgruppene. I verste fall kan også pustemuskulaturen lammes.
- Det finnes flere varianter av sykdommen.
- De perifere nervene rammes av en betennelse man fortsatt ikke har klart å påvise årsaken til.
- Man antar at årsaken er en grad av «overreaksjon» i immunforsvaret. Denne betennelsen skader beskyttelseslaget som omgir nervene.
- Cirka 75 prosent av alle tilfeller forutgås av en luftveis- eller tarminfeksjon 2-4 uker tidligere.
- GBS kjennetegnes av tiltagende svakhet i ben, hender og armer, samt bortfall av førlighet og reflekser. Det typiske er at symptomene er symmetriske både i bena og armene.
- I 90 prosent av tilfellene går betennelsen tilbake av seg selv, men helningsprosessen for de skadede nervene er relativt lang og varierer mellom måneder til år.
- I Norge rammes 50-100 mennesker hvert år. 70-80 prosent av pasientene blir helt friske.
Les om ansiktslammelse (Facialis Parese) her.
(Kilder: Sunnaas sykehus og Norsk Helseinformatikk)
Tilstanden for Veronica er relativt kritisk.
Hun legges inn med nyrebekkenbetennelse og blodforgiftning, men medisinen hugger tak som den skal, og etter 12 dager skrives hun ut.
Veronica hangler videre. Kjenner aldri at hun er i god form denne sommeren. Nærmest konstant forkjølet.
Under en fjelltur fra hytte til hytte i Viglesdalen i Ryfylke opplever Veronica at yngstesønnen på fem år må stanse og vente på henne, til tross for at hun har trent ganske mye det seneste året. Målet var nemlig å fullføre et milløp i hovedstaden den påfølgende høsten på en tid hun kunne være fornøyd med. Men formkurven vil aldri peke oppover. Heller ikke dagen før den skjebnesvangre lørdagen:
Fredag, 24. august. Veronica legger ut på løpetur rundt Stokkevannet sammen med kjæresten sin. Det føles som å løpe med håndbrekket på. Etter fire av de åtte kilometerne, merker Veronica at hun er nummen under bena. Og hun fryser.
Alarm
Morgenen etter merker hun fortsatt at hun sliter. Likevel bestemmer hun seg for å dra på jobb i klesbutikken. Det blir ingen rolig vakt. Oppildnet av solen tyter det inn shoppingglade mennesker. Veronica er nummen i kroppen. Svimmel, selv om hodet føles helt klart. Hun klamrer seg til klesstativene.
Hun ringer kjæresten som ber henne oppsøke lege. Egentlig vil hun bare dra hjem og legge seg, men kjæresten står på sitt: «Ikke vær sta, nå drar du på legevakten!» lyder den klare oppfordringen.
Til slutt innser hun at rådet bør følges. Kl. 16 ankommer hun legevakten. Hun plasseres på et venterom med en seng å ligge i. Nummenheten tiltar, spiser seg oppover. Selv innser hun ikke helt hva som skjer, og er etter forholdene ganske rolig.
Etter tre timers venting må hun på do, men klarer ikke å gå. Da først går alvoret opp for både henne og legene. Én time senere, kl. 20, er hun lam opp til skuldrene.
Dyre dråper
Legen som undersøker henne, vil ha Veronica til å gå, men hun faller som en sekk til gulvet. Heldigvis er legen nevrolog.
Han gjenkjenner raskt symptomene for Guillain-Barrés syndrom, en såkalt autoimmun sykdom som fører til nerveskade og lammelser.
Sykdommen blir senere bekreftet med en prøve fra ryggmargen.
Veronica legges på akuttovervåkningen, og dagen etter begynner behandlingen: Den består av immunglobulin som gis intravenøst.
Hver pose koster 700.000 kroner, og hun vil trenge syv av disse.
Veronica ligger i sykesengen og tenker at hun for all fremtid vil betale sin skatt med glede...
Hun våkner opp søndag morgen med intense hodesmerter. Deler av tungen og høyre side av ansiktet er nå også lammet. Veronica kjemper. Er så dårlig. Spørsmålene smeller rundt i hodet.
Kommer hun noen gang til å klare å gå igjen? Klare å ta seg av guttene? Vil hun makte å fullføre skolen?
Permanent svimmelhet og balanseforstyrrelser ville ha gjort henne opptil 30 prosent invalid.
Hotellfølelse
Da moren kommer på tirsdagen, strømmer alle følelsene til overflaten. Veronica åpner tårekanalene. Det renner fritt. Mor gråter óg. Men medisinen har allerede begynt å virke. Det går rette veien. Dagen etter gråter hun igjen - denne gangen av glede - når legene forteller at alt er under kontroll.
Det begynner å slippe. Fra nå av vil det snu, og situasjonen skal bli bedre dag for dag. Lettelsen er stor. Veronica kan også glede seg over guttene som kommer på besøk.
Sebastian, som da er 8 år, utbryter på herlig stavangerdialekt: «Åh, ligger du her mor? Du ser jo godt ut. Og så fint du har det her. Det ser jo ut som et hotell, mor.»
Veronica, som sitter foran meg og forteller om den tøffe tiden, kan ikke annet enn å slippe latteren utover den solfylte plassen hvor vi har slått oss ned.
- Jeg må også få skryte av den behandlingen jeg fikk. Jeg følte meg så godt ivaretatt både av leger og sykepleiere. De hvite englene.
Ordene varmer høsten.
- Jeg husker sykepleierskens varme, trygge hender som strøk meg over pannen, og stemmen som sa: «Nå har du funnet den riktige stillingen. Nå kan du sove». Nesten sånn som jeg gjør med ungene mine før de skal sove. Stryker dem over pannen og dysser dem i søvn med ordene: «Mamma er glad i dere.»
Ivrig
Det har gått over ett år siden hun lå i sengen på Stavanger sykehus. I dag står hun godt på egne, stødige ben, men jobben var på ingen måte gjort da sykdommen begynte å trekke seg tilbake.
Det var da Veronicas jobb begynte for alvor. Tøffe uker med rehabilitering:
Vanligvis har hun og barnas far delt omsorg for de to guttene. Denne høsten må pappaen bære hovedansvaret alene, mens Veronica skal lære seg å gå igjen.
Med humor som våpen, kjemper hun seg opp og frem. Viljen er sterk. Faktisk for sterk til tider. Veronica må bremses. Kroppen må få gå frem i sitt tempo.
Men Veronica tenker på barna, tenker på studier. Hun har ingen tid å miste. Etter fire uker er hun klar. Hun får reise hjem. En herlig høstdag møter henne utenfor Lassa Rehabiliteringssenter.
Problemene er imidlertid ikke over ennå. En ulykke kommer som kjent sjeldent alene, og nye blodprøver tatt av fastlegen avslører at hun bærer på borreliabakterien.
- Sannsynligvis fikk jeg smitten etter et flåttbitt flere år tilbake i tid, og den hadde nok ligget under og bidratt til den dårlige formen jeg opplevde over lang tid. I tillegg fikk jeg konstatert kronisk utmattelsessyndrom.
Nye runder med medisinergjør igjen underverk, og Veronica kjenner energien vende tilbake.
- Før jeg fikk medisiner, var den første tanken i hodet mitt hver morgen: «Når kan jeg legge meg og sove igjen?»
Alt glir lettere, både hjemme og på skolen. På vårparten i år gjennomfører hun en strålende eksamen på BI. Veronica er tilbake!
Nytt perspektiv
Når vi møter henne, er hun på vei for å tilbringe en helg med gode venner i Oslo. Det store smilet rommer vissheten om at det ikke er en selvfølge.
- Jeg vet det høres klisjéaktig ut, men det er så viktig å ta vare på de gode øyeblikkene. Små som store. Nyte dem. Sammen med venner og familie. Gå en tur på Solastranden, eller å få være med guttene mine på fotballkamp - selv om jeg i utgangspunktet ikke akkurat elsker fotball, sier 37-åringen og ler lett.
- Det er så godt virkelig å få være med guttene mine, ikke bare være til stede.
Hun løfter kaffekoppen, ser ut til å kose seg også med den siste slurken, selv om den må være lunken for lengst.
- Det er en ting til jeg har lært dette året: Når du er syk, har du konstant dårlig samvittighet for alt. Særlig overfor barna. Du klarer ikke å rydde fint nok i huset, fikse god nok frokost eller lage taco når fredagskvelden kommer. For å bli frisk måtte jeg klare å legge bort den dårlige samvittigheten.
Hun måtte lære å godta at innimellom er det greit med tomatsuppe fra Toro.
At huset ikke trenger å skinne til enhver tid.
- Jeg måtte rett og slett lære meg at greit nok er godt nok.
Les også:
Charlotte (26) kjemper mot Tourettes, ADHD og tvangshandlinger
Denne saken ble første gang publisert 26/01 2014, og sist oppdatert 30/04 2017.