– Jeg har fått et nytt liv
Harald Evensen sluttet å puste flere hundre ganger om natten, og klarte ikke å fungere normalt om dagen. Nå har han fått et nytt liv med en pustemaskin.
- Hvis noen tar fra meg denne er det som å ta rullestolen fra en som har amputert beina, sier Harald Evensen (53) og ser på CS2-maskinen som har gjort livet verdt å leve igjen.
Flere hjerteinfarkt
I 2004 ble Harald hjerteoperert etter å ha hatt to eller tre store hjerteinfarkt.
- Jeg merket ikke en gang at jeg hadde hatt hjerteinfarktene, selv om de var store, sier 53-åringen fra Moss.
Etter hjerteinfarktene utviklet Harald hjertesvikt og fikk betydelig dårligere livskvalitet. Fra å jobbe lange arbeidsdager og ha et aktivt liv ble han uføretrygdet og orket nesten ingenting.
- Jeg sov hele tiden, sier Harald til klikk.no.
Måtte sove etter frokost
Noen ganger, etter en hel natt i sengen, klarte han bare å stå opp og spise frokost før han måtte legge seg igjen.
I flere år var Harald alltid sliten og trøtt og fungerte ikke normalt i hverdagen, men i fjor ble han deltaker i et forskningsprosjekt ved sykehuset i Østfold.
Slutter å puste
Harald fikk påvist Cheyne-Stokes-respirasjon, en type søvnapné man ofte ser hos hjertesviktpasienter, noe som betyr at Harald slutter å puste mange ganger i løpet av natten.
De som har søvnapné kommer ikke ned i dyp søvn. Dette fører til at kroppen ikke får nok hvile. Det er anstrengende for et hjerte som fra før av har nedsatt kapasitet.
Les mer på www.søvnapne.no.
100.000 personer i Norge har hjertesvikt, og studier viser at 30-40 prosent av disse har Cheyne-Stokes-respirasjon. De som er verst plaget kan slutte å puste 50-60 ganger i timen. En pustestans kan vare fra ti til seksti sekunder, og noen ganger så mye som to minutter.
Tungt for hjertet
- Ved pustestopp faller oksygeninnholdet i blodet. Da reagerer kroppen med mottiltak. Stresshormoner, puls og blodtrykk øker og det blir tyngre for hjertet å jobbe, sier spesialsykepleier Margareth W.Olseng, som er jobber med forskningsprosjektet.
Hun og hjertespesialist Arild Hetland undersøkte allerede i 2005 fire utvalgte hjertesviktpasienter med Cheyne-Stokes. Resultatene fra testperioden var lovende. Pasientene ble merkbart bedre. En av pasientene ble faktisk så mye bedre at han ble tatt av ventelisten for hjertetransplantasjon. Arild og Margareth valgte derfor å gå videre med en kontrollert studie.
- Vi ville finne ut hva et slikt forstyrret søvnmønster gjør med et hjerte som er svekket fra før, sier Hetland og Olseng.
220 pustestopp
Etter testperioden ble det satt i gang en større studie der 40 personer med hjertesvikt, blant annet Harald Evensen, fikk ha en CS2-maskin hjemme hos seg.
Maskinen hjelper pasienten med å få et jevnere pustemønster, og unngår at pusten stopper helt i løpet av natten.
Harald hadde 52 % Cheyne-Stokes respirasjon. Det vil si at av åtte timers søvn hadde Harald Cheyne-Stokes-respirasjon i fire av timene. I løpet av den tiden hadde han rundt 220 pustestopp.
Tilbake til livet
Med maskinen ble livet helt annerledes.
- Jeg merket forskjell allerede etter første natten. Jeg har aldri sovet så godt, sier Harald.
Nå kan 53-åringen jobbe noen timer i uka, og han føler seg opplagt nok til å lese avisen, se på TV, engasjere seg i en frivillig organisasjon og holde orden på huset. Det kan høres ut som enkle ting, men en slik hverdag var umulig for Harald før han fikk CS2-maskinen.
Gikk rett i kjelleren
Reglene for forskning og nye behandlingsmetoder er imidlertid strenge, og pasientene skulle i utgangspunktet bare låne maskinene i studietiden. I forrige uke fikk pasientene vite at de måtte leve uten maskinen.
Da gikk Harald rett i kjelleren.
- Jeg knakk sammen. Det var helt grusomt at noen skulle ta livet fra meg. Det var sånn det føltes, sier Harald.
Redningsaksjon
- Vi måtte gi den triste beskjeden på et allmøte. Det skapte mye angst og frustrasjon, særlig hos pårørende som hadde hørt på at deres nærmeste sluttet å puste flere ganger på natten, men endelig hadde fått en trygghet, sier sykepleier Margareth W.Olseng, som har mye kontakt og oppfølging av pasientene som er med i forskningsprosjektet.
I tolvte time ble det startet en redningsaksjon på sykehuset.
- Forskningssjefen satte seg ned og så på saken og fikk sammen med sykehusledelsen bevilget mer penger, slik at vi slapp å ta maskinen fra pasientene, sier Margareth.
- Sykehusledelsen har gitt oss god støtte hele veien, til tross for at vi forskningsetisk ikke har nok bevis for å bruke det som behandlingsform ennå, sier hjertespesialist Arild Hetland.
Sykehuset Østfold først ute
Han tror imidlertid at dette kan bli en behandlingsform for pasienter med Cheyne-Stokes og hjertesvikt.
Cheyne-Stokes-respirasjon
Cheyne-Stokes respirasjon er en sentral form for søvnapné (nattlige pustestopp) og skyldes svikt i respirasjonskontrollen som styres av hjernen.
Cheyne-Stokes respirasjon forklares som veksling mellom respirasjonsstans og dype, raske åndedrag.
Pustestoppene kan vare fra 10 - 60 sekunder og pasientene kan ha 50 - 60 pustestopp i timen.
Studier viser at 30 - 40 % av alle hjertesviktpasienter har denne formen for respirasjon under søvn.
Hjertesviktpasienter med Cheyne - Stokes respirasjon plages ofte med urolig søvn, gjentatte oppvåkninger av at de gisper etter luft, hyppige toalett besøk på natten og at de er uopplagte på dagtid.
- Jeg tror nok det i fremtiden kan bli en tilleggsbehandling, på toppen av annen konvensjonell hjertesviktbehandling, sier Hetland.
Forskningen spesialsykepleier Margareth W.Olseng og hjertespesialist Arild Hetland har gjort er pionerarbeid, også i verdenssammenheng. Nå er et større forskningsprosjekt i gang på samme område i Norge og flere europeiske land, men Sykehuset Østfold var først ute.
Hjertesvikt og Cheyne-Stokes
Tidligere har en slik behandlingsform vært knyttet til øre/nese/hals og lungemiljøer, men nå ser man altså behandlingen i sammenheng med pasienter som har hjertesvikt.
- Det kan se ut som om de som har den alvorligste typen hjertesvikt og samtidig uttalt Cheyne-Stokes-respirasjonsmønster har best effekt av denne behandlingen, sier Arild Hetland.
Denne saken ble første gang publisert 15/10 2008, og sist oppdatert 30/04 2017.