Gentest
Gentester kan redde liv - men vil du egentlig vite?
Her får du både fordelene og ulempene.
Dette er gentesting:
Når du foretar en gentest, undersøkes arvestoffene (DNA) for å avdekke hvilke genvarianter du har. Et gen finnes normalt i flere varianter i befolkningen, og det er kun noen få genvarianter som gir sykdom eller økt risiko for sykdom.
I Norge er gentesting på sykehus forbeholdt dem som anses å ha høy genetisk risiko.
Én liten bloddråpe, og du kan få svar på om det er stor fare for at du kan få alvorlige sykdommer som kreft.
Gentester kan redde liv - men vil du egentlig vite?
- Viktig der man kan forebygge eller forhindre
Gentesting er på full fart inn over oss. Det som bare for et par år siden kostet flerfoldige tusen kroner, koster nå bare noen hundrelapper. Du kan bestille tester på nett eller kjøpe på apotek.
Samtidig tilbyr stadig flere private legesentre gentester til sine pasienter. Men det er omstridt.
- Genetiske tester er først og fremst viktig i de tilfellene der man kan gjøre noe for å forebygge eller forhindre sykdom. Ett eksempel på dette er familiær hyperkolesterolemi, altså arvelig høyt kolesterol. Hvis man får påvist denne tilstanden i en gentest, vil man settes på kolesterolsenkende behandling tidlig, og dermed redusere risikoen for fremtidig hjertesykdom.
Det sier allmennlege Birgitte Øie ved Centrum Fastlegegruppe AS til Norsk Ukeblad.
- Et annet eksempel er arvelig økt risiko for brystkreft. Hvis dette påvises, vil man bli fulgt opp med hyppige mammografiundersøkelser. Slik sett er det å ta en gentest å ta ansvar for egen helse, sier doktor Øie.
Kan bli en belastning
Hun sier at hvis man har en alvorlig, arvelig tilstand i familien, kan det for noen være en belastning ikke å vite om man selv vil bli syk. Da kan man få bedre livskvalitet hvis man tester seg og får vite at man ikke står i faresonen.
- Men det kan også være en belastning å leve med vissheten om at man vil få en sykdom, eller har sterkt økt risiko for dette. Her må hver og en avgjøre hva som er det riktige for en selv, sier Øie.
Hun mener man bør få genetisk veiledning for å få så mye informasjon som mulig om den aktuelle sykdommen, behandlingsmuligheter, mulighet for forebygging, risikoen for at man fører sykdommen videre og så videre, og så ta en avgjørelse basert på dette.
Hun poengterer også at det er viktig å være klar over at en gentest kan vise at man har en lett økt risiko for visse sykdommer.
- Det er ikke alltid lett å vurdere hvor stor betydning dette har. Hvorvidt en spesiell genvariant vil føre til sykdom avhenger for mange sykdommer også av miljøfaktorer, sier legen.
Oppdaget alvorlig sykdom
- Det er ikke skummelt å vite, mener doktor Georg Stang, leder for Preventia Medisinske Senter i Oslo.
Her kan du teste deg:
Gentester for følgende får du på Boots-apotekene, Vitus og sykehusapotekene:
- Bakteriell vaginose og candida
- Genprofil for fettopptak og BMI
- Hud- og fotsopp
- Neglesopp
- Laktoseintoleranse
- Klassifisering av muskelegenskaper
Testene tas for eksempel ved at du stryker en bomullspinne mot innsiden av kinnene, eller at du skraper av litt hud i et prøveglass. De koster fra 200 til 400 kroner.
Gentester på Internett:
På nettet finnes det et utall av tilbud, og det kan være vanskelig å orientere seg.
deCODEme, Buccal og 23andMe er tre av flere firmaer som tilbyr tester over nettet. De hevder å kunne gi deg svar på om du er disponert for en rekke sykdommer. På nettet finnes også farskapstester.
Prisene varierer fra 500 kroner til flere tusen kroner.
En gentest avslørte at han har en blodsykdom. Uten testen kunne doktoren risikert å bli alvorlig syk.
- I løpet av 5 til 10 år kommer vi til å genteste alle nyfødte barn, det tror jeg. På den måten vil man for eksempel vite at den skjønne lille har forhøyet risiko for å utvikle høyt kolesterol, diabetes, kreft i tykktarm, leddgikt, forskjellige typer brystkreft, eller hva det måtte være. Ved å vite kan man ta sine forholdsregler helt fra starten av, og på den måten forebygge sykdom, sier Stang.
Han har jobbet mange år som allmennlege, vært fastlege, bedriftslege og jobbet med forebyggende helse. Han mener det er en svakhet ved dagens primærhelsetjeneste at legene kun har tid til å behandle pasientene når problemene har oppstått – og allerede har skapt store problemer. Georg Stang hevder at helsevesenet må tenke annerledes.
- Vi må begynne i den andre enden, og ta tak før helseproblemene har oppstått, sier han.
Fikk vite om arvelig defekt
Derfor tilbyr han sine klienter en omfattende helsesjekk som varer 3,5 time, der gentesting inngår som tilleggstilbud til kartleggingen.
- Vi samarbeider tett med Medcan Clinic i Canada, og der ble jeg selv testet. Da fikk jeg vite at jeg har hemokromatose; en arvelig defekt i jernomsetningen som betyr at jeg har altfor høy blodprosent.
Kroppen klarer ikke å kvitte seg med jernet, så det legger seg i lever, hjerte og nyrer og kan på sikt føre til alvorlig sykdom. Kanskje hadde jeg endt med lever- eller nyresvikt og transplantasjon? Nå tapper jeg blod jevnlig, og holder sykdommen i sjakk på den måten.
Stang hadde vært lege i 30 år da han oppdaget dette.
- Og jeg hadde ingen symptomer. Når symptomene melder seg, kan sykdommen ha utviklet seg så mye at den kunne ha gjort skade på indre organer.
Han kommer selv til å teste egne barn når det blir aktuelt.
- Selvfølgelig skal de få vite at de har en disposisjon for forhøyet kolesterol, leddgikt, eller hemokromatose. Det er ikke skummelt, sier doktor Stang.
Skeptisk
Han forteller at legen gjennom bioteknologiloven er forpliktet å drive aktiv rådgivning før, under og etter testen er tatt.
Helsedirektoratet om salg av tester:
Bioteknologiloven har regler for såkalte prediktive gentester, det vil si en genetisk undersøkelse som gir informasjon om risiko for fremtidig sykdom. Når helsetjenesten utfører slike tester, krever bioteknologiloven at den som rekvirerer testen, altså legen og legesenteret, har godkjenning for dette, og at den som blir undersøkt, får genetisk veiledning både før testen blir tatt og når resultatene er klare.
- Det er veldig bra at loven regulerer det. Men de som bestiller tester over nett, kan for det første bestille Alzheimer-test, som norske privatpraktiserende leger ikke har lov til å teste. For det andre er den informasjonen man får, i mange tilfeller svært vanskelig å forstå. Jeg er for at bioteknologiloven sikrer god oppfølging av pasientene, men jeg blir litt matt med tanke på at netthandelen ikke omfattes av det samme lovverket. Jeg mistenker at noen av testene du får på nett, er så som så. Men det finnes også mange skikkelige tester som gjennomføres av seriøse laboratorier.
Legen er ikke enig i at testing kan føre til at vi sykeliggjør oss selv.
- Overhodet ikke. Forskning viser at god informasjon og rådgivning gir pasientene mindre angst og uro enn før de lot seg teste. Det dreier seg om å våkne og ta ansvar for egen helse. Din helse er ditt ansvar. Min påstand er at visshet motiverer til handling, sier Stang.
- Tenk deg godt om
- Hvis du får vite at du har genetisk disposisjon for en uhelbredelig sykdom, kan det forringe livskvaliteten dramatisk, sier Rita von der Fehr, leder for Norges Ingeniør- og Teknologiorganisasjon (NITO), Bioingeniørfaglig institutt.
En undersøkelse NITO foretok nylig, viste at folk, og spesielt de unge, er åpne for å genteste seg.
- Mitt råd er at man må tenke seg godt om før man tar en gentest, sier von der Fehr.
- Hvis du tenker på å ta en gentest, bør du ta kontakt med en genetisk veileder først for å få vite hva dette kan gi svar på, og at du er klar til å håndtere de svarene testen måtte gi.
Hun poengterer også at du bør få profesjonell genetisk veiledning når testen foreligger.
- Det kan være temmelig tøft å leve med svarene testen gir. Slike tester kan skape mye unødig bekymring. Jo visst kan de bidra til å forebygge enkelte sykdommer, og spare den offentlige helsetjenesten noe med det. Men det er ingen ting mot den brannslokkingen når konsekvensene av testresultatene gir utslag, mener hun.
Vil ikke si at du får sykdommen
Hun gjør også oppmerksom på at det er viktig å være klar over at en gentest sier noe om hva slags sykdom du kan få, ikke at du får den. Hun ber deg også tenke over det faktum at du deler gener med dem du har fått dem av, og dem du har gitt dem videre til.
- Sett at du får vite at du er disponert for alvorlig hjertesykdom. Skal du overføre frykten for alvorlig sykdom til barna dine? Og hva med dine friske og spreke foreldre på 70 år? Hva vil det gjøre for deres livskvalitet å vite at en alvorlig hjertesykdom ligger og lurer? Å ta en gentest er et stort ansvar, som også åpner for store, etiske dilemmaer, påpeker von der Fehr.
Men det er et annet aspekt ved denne industrien hun også vil rette fokus på:
- Hvor blir det av informasjonen om dine gener når du bestiller tester på nettet? Her finnes det ingen lover og retningslinjer. Dette kan lett komme ut av kontroll og misbrukes. Nå har vi fått en presisering om at loven sier at vi ikke kan genteste andre personer, men vi trenger et lovverk som regulerer dette enda bedre, sier Rita von der Fehr.
Denne saken ble første gang publisert 22/08 2015, og sist oppdatert 30/04 2017.