Downs syndrom og blodkreft
Året som forandret alt
Lille Øyvind var Elin og Tor Petters etterlengtede attpåklatt. Dessverre skulle livet snart ta en overraskende vending.
I månedsvis hadde Tor Petter, Elin, Christina (13) og Anders (11) Olsen planlagt ankomsten til attpåklatten i familien. Alt var klart. Seng, barneklær - og masse, masse kjærlighet. Fødselen på Narvik sykehus gikk fint. Familien på fire ble fem.
Så kom det første sjokket. Øyvind er født med Downs syndrom. Ett år og åtte måneder senere kom sjokk nummer to. Den vesle pjokken er rammet av akutt blodkreft.
Muligheter
Men først tilbake til Narvik sykehus og de tøffe timene etter at foreldrene fikk vite at de hadde fått et annerledes barn.
- Verden gikk litt i grus med det samme. Vi trodde aldri mer vi ville få et bekymringsløst øyeblikk. Men sorgen ble fort snudd. Christina så på ham og sa: "Han er jo perfekt!" Vi så på Øyvind og tenkte at hun hadde helt rett. For oss er han verdens vakreste. Vi ser mulighetene, ikke hindringene, sier Elin og Tor Petter.
Familien begynte å slå seg til ro med den nye hverdagen. Spøkelset som hvisket at barn med Downs syndrom er mer utsatte for å få kreft, var til stede, men de håpet det beste. Øyvind ble raskt familiens kjæledegge, og han hadde en utstråling som ga energi til alle rundt ham.
Men så blir Øyvind blek og slapp. Uten å uttrykke det for hverandre visste både Elin og Tor Petter hva det kunne være. På legekontoret viste prøver at Øyvind hadde en blodprosent på fire. De reiste til sykehuset i Bodø. 6. mai i år kom bekreftelsen på at marerittet var blitt virkelighet. Diagnosen var akutt blodkreft.
- Han var så blek og liten der han lå og ventet på å våkne etter benmargsundersøkelsen, minnes foreldrene.
Hjemme i Ulsvåg like ved Hamarøy ventet Christina og Anders. De var så langt borte. Det var ingen annen måte å få formidlet det som skjedde på. Tor Petter ringte hjem til dem.
- Det tyngste til nå har vært å ringe hjem og fortelle dem at lillebror har fått kreft, sier Tor Petter stille. Den ene dagen planla familien 17. mai-meny og når båten skulle settes på vannet. Den neste var Elin og Tor Petter på sykehuset, med en liten solstråle som var så syk, så syk. Storebror og storesøster bodde hos besteforeldre og venner de neste ukene.
Samhold
Vi møter familien hjemme i huset på Ulsvåg. Øyvind stråler som alltid når det kommer på besøk. Dessuten vet han at det venter kaker på kjøkkenet.
- Han elsker kaker, vafler og is, ler Elin.
Cellegift, benmargsprøver, narkoser, blodprosent, operasjoner, veneport for at Øyvind skal slippe å få så mange nålestikk med medisin. Fremmede og skumle ord er plutselig blitt en del av dagliglivet for familien Olsen.
- Han er gullklumpen vår, det er forferdelig urettferdig at nettopp han skulle bli syk. Faktisk er vel Øyvind den som har taklet dette aller best, sier Elin. Og Tor Petter skyter inn: - Vi bor i en bygd hvor det er mange åpne dører. Det betyr mye når vi må reise fra Christina og Anders for å komme på sykehuset.
Øyvind drar seg håpefullt mot mamma Elin. Han vil ha mer kake. - Jo da, du skal få litt til, smiler Elin.
De er glad for alt Øyvind kan få i seg. Behandlingen fører til tørre slimhinner, sår i munnen og dertil dårlig matlyst. Han trenger all den ekstra energien han kan få, for at den lille kroppen skal respondere positivt på behandlingen.
Familien legger ikke skjul på at det har vært et knalltøft år. Kreften har på mange måter tatt kontrollen over hverdagen. Dagen før vi kommer på besøk, måtte Tor Petter og Øyvind igjen ta den lange turen til Bodø for blodoverføring. Sjekken hos legen på Hamarøy viste for lav blodprosent - nok en gang.
- Det er bare slik hverdagen vår er blitt, du lærer deg å leve med det. Men det er litt som å komme til en verden du har vært forskånet for, sier Elin og Tor Petter nøkternt.
De forsøker å nyte hverdagen så mye de kan når de har permisjon fra sykehuset. Det er viktig, både for Christina og Anders, og for at de alle skal få en liten følelse av normalitet i alt kaoset.
Håp for fremtiden
Det er ennå ikke så lenge siden Øyvind startet behandlingen. Det vil ta to år til før den avsluttes, før han kan erklæres som frisk. Han begynte å miste håret etter de første cellegiftbehandlingene. Da dro familien frem barbermaskinen. En sykepleier kalte ham for verdens søteste skinhead.
- Er dere redde for å miste ham?
- Vi gjør oss våre tanker. Noen ganger går en av oss rett i kjelleren. Da er det godt å være to. Men prognosene er gode, og vi velger å fokusere på det positive, sier Tor Petter.
De er klare på at deres fremste bidrag er å gjøre hverdagen til Øyvind så lett som mulig. Og at Christina og Anders trenger foreldre som ikke bare fokuserer på kreft. Det blir mye fokus på minstemann, naturlig nok, og ekteparet er ydmyke og takknemlige for all praktisk hjelp som har kommet fra omgivelsene.
Men det blir aldri helt pause. Den største trusselen for Øyvind er infeksjoner. Hele tiden må familien ha en åpen dialog med omgivelsene for å unngå smitte. Termometeret blir hyppig brukt.
De er alltid klare til å reise inn på sykehuset i Bodø eller Tromsø. Så langt har det vært vårlige veier i nord. Det blir tøffere når snøen og vintermørket kommer. Heldigvis har møtet med det norske helsevesenet vært en positiv opplevelse. Sykepleiere og leger omfavner Øyvinds sjarmerende flørting, og Elin og Tor Petter føler seg ivaretatt og trygge under de tøffe behandlingene på sykehuset.
- En trøst oppi alt er at Øyvind er så liten at vi slipper å fortelle ham at han er så syk at han kan dø, sier Elin.
Venter barn
For Øyvind ser behandlingen ut til å virke. Han har gode dager, innimellom veldig gode dager. Da gjør han det han er aller best på; stråler til verden, koser seg med musikk og leker som enhver annen toåring.
- Er vi nede, klarer vi ikke å være deppa for lenge når Øyvind setter i gang med sine ablegøyer, smiler familien.
De vet at når kampen mot kreften er vunnet - for den skal de vinne sammen - vil Øyvind alltid ha ekstra utfordringer. De er opprørt over debatten som går om mennesker som er født med Downs syndrom. At en tidligere minister har erklært at hun ville tatt abort om hun hadde fått en slik beskjed.
- Det sitter mange ungdommer og voksne med Downs syndrom og hører at samfunnet egentlig ønsker å fjerne dem. For meg er det rett og slett hjerterått, sier Tor Petter. Elin legger stille til: - Samfunnet vårt trenger noen som er annerledes, noen som han Øyvind.
Til og med minstemann har fått nok av kaker, og vi tar en tur ut i den mektige nordlandsnaturen. Ekteparet forteller at de nettopp har fått beskjeden om at de venter enda et barn.
- Ikke helt planlagt, men det er en stor glede, og vi tror det vil bli godt for Øyvind, smiler de.
For familien Olsen blir høsten en blanding av tøffe behandlinger for Øyvind og ultralyd for å følge utviklingen til barnet i Elins mage. Det er mye glede og mye sorg på en gang. 2008 er i sannhet året hvor alt forandret seg for familien.
Arvelig risiko?
"Jeg er gravid for første gang, og jeg og mannen min lurer på hvor stor sjansen er for å få et barn med Downs syndrom. Vi har nemlig familie på begge sider med Downs."
Les hva gynekolog Mette Moen svarer "Oboy-jenta" her
Les også Kreftfaresignaler hos barn
Les mer om Downs syndrom her
Blodkreft leser du mer om her
Denne saken ble første gang publisert 03/10 2008, og sist oppdatert 30/04 2017.