BARN MED LEDDGIKT

Sarah-Sofie orket ikke å løfte hodet

Først etter lang tids uvisshet – og store smerter – fikk hun diagnosen barneleddgikt.

LILLE PILLE: Sarah-Sofie er blitt flink til å ta medisinene sine selv. Hele ti ledd i kroppen hennes er angrepet. Foto: Kjersti Gjems Vangberg

Sist oppdatert 29/04 2017

Når Sarah-Sofie Skara har vondt i kroppen, blir hun stille og innesluttet. Men i dag har hun en god dag, og hjemme i stua hos Stian og Anita Skara på Langhus i Akershus er det liv og røre. Datteren skravler, synger og vil ha med pappa på gulvet for å danse. Snurre rundt, fort!

Mamma lurer på om ikke Sarah-Sofie er sliten. Det begynner jo å nærme seg barne-tv-tid. Datteren rister på hodet. Danse mer!

Anita smiler og lar dem holde på. Hun kan knapt slippe øynene fra dem. Det er så herlig å se datteren full av liv og latter.

Diagnose etter måneder

- Før kunne vi høre klokka tikke på veggen. Sarah-Sofie lå stille og apatisk på sofaen. Om natten holdt hun oss våkne med kramper og gråt, forteller Anita.

- Dét var før vi fikk diagnosen for litt over et år siden. Nå har hun fått medisiner som virker og er blitt som ny, sier Stian.

Orket ikke løfte hodet

DEMPER PLAGENE: Sarah-Sofie har fylt et helt medisinskrin til randen med sine egne medikamenter. Foto: Kjersti Gjems Vangberg

Helt fra Sarah-Sofie var liten baby stusset Anita og Stian over utviklingen hennes.

Én ting var at hun virket stiv i de små, lubne beina. Det gjorde tydelig vondt når hun ble tatt i ved bleieskift. Hun likte ikke å ligge på magen, hadde ofte feber, var syk og utilpass.

Foreldrene ble for alvor bekymret da Sarah-Sofie ikke orket å løfte hodet.

De ble henvist til fysioterapeut, som igjen henviste dem til Barneklinikken i Oslo.

- Der mente de det kunne være KISSsyndromet, en blokkering i øvre nakkeledd. Hun fikk noen behandlinger, uten at det hjalp. Neste steg var en spesiell behandling kalt voita. Da hylte hun!

4 måneder, 5 minutter

Mamma Anita grøsser når hun tenker på dagene, ukene og månedene med engstelse.

Ingen fant noe galt, verken Ahus eller nevrologen.

Først da de ble henvist til Rikshospitalet, ble det fart på sakene.

- Vi måtte vente på time i nesten fire måneder, men da vi endelig kom inn, ble sykdommen fastslått på fem minutter.

- Godt å få en diagnose

Fem minutter! Etter all venting, prøving og bekymring.

Barn rammes ofte mildere

Begrepet revmatisk sykdom er svært vidt og deles inn i forskjellige lidelser.
Barneleddgikt er ofte mildere og fører til mindre skader på leddene enn den leddgiktformen som er mest vanlig hos voksne.
Barn kan også få andre diagnoser, som Bekhterev, psoriasisleddgikt, lupus og bindevevssykdommer.

Kilde: Norsk Revmatikerforbund

Ukjent årsak

Årsaken til barneleddgikt er ukjent, men det er påvist opphopning av revmatiske sykdommer i noen familier.
Visse blod- og vevstyper opptrer noe hyppigere hos dem med revmatisk sykdom enn hos friske.
Belastninger kan forverre - og en sjelden gang utløse - sykdommen, for eksempel om man har hatt en infeksjon eller en følelsesmessig tøff periode.
Men i de fleste tilfellene kjenner man ikke årsaken.

Anita og Stian rister på hodet. En ultralyd av håndleddene og den ene hofta viste nemlig tydelige væskeansamlinger. Sarah-Sofie hadde barneleddgikt.

- På en måte var det godt å få en diagnose. For det aller verste var jo uvissheten, innrømmer Stian.

- På den andre siden var det en kronisk sykdom som vi måtte lære å leve med. For det er klart at situasjonen påvirker hele familielivet. Den krever mye av oss.

Hanne (16) var kronisk utmattet i to år, ble frisk i løpet av tre dager.

10 ledd er angrepet

Sarah-Sofie må til lege for å få sprøyte med medisiner en gang i uka.

Annenhver uke tas det blodprøver, og så skal det gis cellegift i tablettform for å dempe sykdomsaktiviteten.

Fem dager i uka får hun tilskudd av folsyre, som blant annet påvirker kroppens celledeling og mengden røde blodlegemer.

Barneleddgikt kan sitte i alt fra ett til flere ledd, og hos Sarah-Sofie er hele ti ledd angrepet. Snart skal hun ta ultralyd av kjevene for å se om det sitter noe der, også. Trøsten er at det finnes dem som vokser av seg sykdommen.

Spiller forsikringsselskapene på foreldres frykt, eller gjør vi lurt i å forsikre barna våre?

Meldingsbok i sekken

I dag er Anita og Stian godt fornøyde med oppfølgingen av Sarah-Sofie. I barnehagen får hun fysioterapi to ganger i uka, i tillegg til svømming i varmtvannsbasseng og hjelp av språkpedagog.

Hun har fått en spesiell trehjulssykkel som gjør at det blir lettere for henne å sykle. Gummi på bestikket som gjør det enkler å holde i skje og gaffel. En trillevogn som er god å krype opp i når beina blir slitne.

I barnehagesekken ligger en meldingsbok som de ansatte i barnehagen skriver i hver dag. Dermed blir det enklere å holde oversikten i hverdagen - for det er mye å sette seg inn i.

Familien støtter opp

Mange personer er inne i behandlingstilbudet. Kontroller, sykehusbesøk og øyelege skal følges opp. Regnbuehinnebetennelse er nemlig en vanlig komplikasjon av barneleddgikt.

- Heldigvis har ikke Sarah-Sofie vært plaget med det ennå. Men vi må følge med, forteller Stian.

SNURRE RUNDT, FORT: Da Sarah-Sofie var 16 måneder, kunne hun verken krabbe eller gå. Nå danser hun rundt på gulvet med pappa. Foto: Kjersti Gjems Vangberg

En avlastningsgruppe er bygd opp rundt familien, og så kan ikke Anita få fullrost foreldrene sine. Stian nikker og forteller at de bor like i nærheten og trår til med både barnehagehenting og tilbud om overnatting. At tante Lisa jobber i Sarah-Sofies barnehage - om enn på en annen avdeling - er også en trygghet.

Sliter om vinteren

Selv om Sarah-Sofie har mange gode dager nå, har formen variert. Vinterkulda er en skikkelig utfordring, leddene blir stive og vonde. Særlig om morgenen tar det tid å få myket dem opp.

- På kalde dager må vi pakke henne inn i ullpledd og massere henne myk og varm, sier Anita, som i likhet med sin mann er i full jobb.

Det kan være en utfordring å få hverdagen til å gå opp med alle avtaler og gjøremål. Stian jobber skift, og har en del fri på dagtid, så de deler på oppgavene så godt de kan.

Selv om barneleddgikt ikke skal være en arvelig sykdom, er Stian og Anita skeptiske til å få flere barn.

Lett å overbeskytte

Å ha et kronisk sykt barn gjør at det er lett å bli overbeskyttende. Anita og Stian prøver å la være.

- Vi er nødt til å presse henne litt, ellers vil hun ikke bli bedre. Akkurat nå øver vi på å gå i trapper. For med leilighet i andre etasje uten heis, og med handleposer og barnehagesekk, må vi lære henne å gå hele veien opp på egne bein.