Spiste seg friske fra ADHD og autisme

- Ja, dét er sjokoladekaka som du skal ta med deg i bursdagsselskap, Leo, sier mamma Renate Røseth til Foreldre & Barn.

Det er tidlig morgen og Leo (4) har satt seg på kjøkkenbenken for å vise fram alle matvarene som ikke inneholder melk eller gluten.

- Denne har jeg i barnehagen, sier han, og holder opp boksen med leverpostei.

Det er ikke lett å se at denne gutten var svært autistisk for bare ti måneder siden. Han prater en del, smiler og er imøtekommende. Det er han som har skrevet LEO med magneter på kjøleskapet.

Sjokk-diagnosen

I mars i fjor var situasjonen en helt annen. Leo viste ingen interesse for andre barn, han kunne være aggressiv og utagerende.

- Han satt aldri stille og lekte. Vi måtte være to voksne for å ta ham med til butikken. I tillegg hadde han konstant diaré, sier Renate.

Leo fikk autisme-diagnosen etter et heldagsintervju i forbindelse med Den norske mor og barn-undersøkelsen. I oppsummeringen står det at Leo kun kommuniserer med enkeltord og to-ordsytringer. Han viser begrenset interesse for andre barn, og deltar ikke i fantasilek. Gutten har vanskelig for å vise følelser, og blir opprørt over små forandringer i rutiner og omgivelser. Han har en repeterende adferd og kan hyle helt umotivert. Han biter, klorer, spytter og slår uten provokasjon.

- Diagnosen kom som et sjokk. Vi fikk beskjed om at Leo kom til å trenge oppfølging resten av livet. Jeg tenkte at det måtte jo være noe vi kunne gjøre, og begynte å søke på nettet, forteller Renate.

- Jeg kom i kontakt med en lege som anbefalte oss å ta peptidtesten. Den viste forhøyet peptidnivå. Jeg var i utgangspunktet skeptisk til at matintoleranse kan medføre problemer i hodet.

Helsedirektoratet anbefalte allerede i 2006 å prøve diett ved autisme, i en brosjyre kalt «Hva bør du vite om gluten- og kaseinfri kost til barn med autisme».

Les også: Har barnet ditt søvnproblemer?

Nesten frisk

Kort tid etter at Leo begynte på diett sommeren 2011, lærte han å tisse på do. På noen uker utviklet språket seg. Og etter to-tre måneder var oppførselen i barnehagen ikke lenger utagerende. Nå er det bare et lite utviklet språk som gjør Leo annerledes, men han har spesialpedagog noen timer hver uke. Han går på do alene og tørker seg selv. Avføringen er normal. Han legger puslespill for 5-åringer fortere enn de fleste andre i barnehagen, og han kan være med å handle varer. Han har lært seg alfabetet og kan telle til 60.

- Jeg gruet meg til den dagen han skulle begynne på skolen med bleie, sier Renate.

- Nå tror vi at han vil klare seg uten særlige problemer på skolen. Jeg har hørt om barn på institusjon som har kommet på diett, og senere i livet tatt utdannelse og begynt å jobbe som lærer, sier pappa Tore Meinstad.

Foreldrene til Leo er helt sikre på at det som har gjort ham bedre, er kost uten melk og gluten. For ved brudd på dietten blir han dårlig i noen dager, både fysisk og mentalt.

På sikt har de et håp om at han skal bli kvitt autisme-diagnosen helt.

Kost som koster

Å ha et barn som Leo på diett, koster både tid, krefter og penger. Familien får ingen økonomisk støtte, selv om kostnadene til mat er blitt mye høyere. De har ikke råd til å legge om hele familiens kost.

Også lillebror Liam (15 måneder) spiser vanlig mat inntil videre, selv om han har fått litt eksem, som er et mulig tegn på at han kan lide av samme diagnose som Leo. Foreldrene vil at også Liam skal ta peptidtesten etter hvert.

- På svensk frokost-tv var det en legeprofessor som syntes synd på barn som hadde med egen mat i bursdag. Moren som ble intervjuet, måtte forsvare seg. Hadde ikke gutten vært på diett, kunne han ikke ha vært i barneselskap. Da hadde han sittet hjemme og dunket hodet i veggen.

Les også: Mistenker du at barnet ditt har tics?

Totalt utmattende

- Vi merket at noe var galt fra han var ganske liten. Ask (3 ½) hadde mye magetrøbbel. Fikk han noe annet enn morsmelk, ble han veldig urolig, og plagene tiltok etter at han begynte med fast føde. Han sov bare korte strekk. Mens ting begynte å gå seg til for de andre i barselgruppen, ble det bare verre for oss, sier mamma Une Qvale.

Hun tenker med gru på hvordan de første årene av sønnens liv var for familien. Ask lider av proteinintoleranse.

- Han var totalt utmattende å være sammen med. Veldig urolig. Vanskelig å få kontakt med. Konstant grinete. Dessuten sov han elendig, minnes mamma.

- Vi kunne ikke ta ham med i butikken eller på lekeplassen, på grunn av raserianfall der han slo og sparket. Magen hans var konstant oppblåst, mens avføringen var løs og luktet sterkt. I tillegg var han syk mesteparten av tiden. Det var rett og slett umulig å ha ham i barnehage, for han var der aldri mer enn tre dager sammenhengende - før han ble syk igjen. Etter hvert ble det så ille at mannen min måtte slutte i jobben for å være hjemme med ham.

Kuttet ut melk

Une og mannen Kjetil Sjølingstad fikk tidlig en fornemmelse av at sønnens uro hadde sammenheng med hva han spiste. For hver gang han hadde vært syk - og dermed ikke spiste noe særlig - ble han «normal» igjen.

- Vi valgte i samråd med lege å slutte med melk, selv om han ikke hadde noen utslag på cøliakiprøve eller vanlig allergitest. Dette fikk mageproblemene til å avta noe, men hyperaktiviteten ble bare verre, forteller Une.

- Om nettene kunne han være nærmest psykotisk. Han våknet fullstendig hysterisk og løp rundt i leiligheten og hylte, gjerne i en time, uten at det var mulig å få kontakt med gutten og trøste ham. I ettertid har jeg lest at man kan få hallusinasjoner av opioide peptider i gluten og kasein.

Tålte ikke gluten

På Balderklinikken i Oslo fikk foreldrene bekreftet sine mistanker. En urinprøve påviste at Ask ikke tålte gluten og melk.

- Jeg fikk det sparket jeg trengte for å kutte ut gluten helt, og virkningen var påfallende. Det var som å slå av en bryter. Duracellkaninen stoppet endelig opp. Dagen etter sovnet Ask ved bordet da han skulle spise lunsj - han som pleide å stå og spise. Nå var han på avrusning, sier Une.

Ask er nå en helt vanlig, frisk gutt. Han trives sammen med andre barn og har god helse.

- Jeg er ikke i tvil om at han ville fått en ADHD-diagnose om noen år, dersom han ikke hadde begynt på diett.

Les også: Er barnet ditt urolig, ukonsentrert og hører ikke etter?

Legene vet lite

Une Qvale synes det er synd at proteinintoleransetesten ikke kan tas på offentlige sykehus, og opplever at leger generelt har lite kunnskap om proteinintoleranse - og sammenhengen med ulike adferdsforstyrrelser.

- Diett er et enkelt, ufarlig og billig alternativ til medisiner. Dessverre må man gjerne ta initiativ selv for å komme i gang. Og det kan ta opptil tre måneder før man merker bedring, sier Une.

- I barnehagen er de flinke til å tilrettelegge, og Ask forsyner seg aldri av noe før han får klarsignal fra oss. Likevel har det hendt at han har fått i seg ting han ikke har tålt. Da blir han fysisk uvel og grinete i flere dager etterpå, sier mamma.

- En gang fikk han feil brød, og da ble han aggressiv og slo meg i ansiktet.

Une og Kjetil har selv lagt om kosten fordi det er så viktig for Ask å være konsekvent i matveien.

- Vi vil at hjemmet skal være et sted der Ask kan spise alt. Det skal ikke være noe forbud på vårt bord. Også mannen min har merket god effekt. Han var hyper som barn, men har ingen diagnose. Selv føler jeg at diettomleggingen har gjort meg roligere og klarere i hodet, at jeg har fått mer overskudd, sier Une.

Morfinlignende virkning

Karl-Ludvig Reichelt, overlege og nevrokjemiker ved pediatrisk forskningsinstitutt ved Rikshospitalet, er blant dem som står bak teorien om at melk og gluten har negative effekter på barn med intoleranse. Teorien går ut på at noen mennesker mangler evnen til å bryte ned melkeproteinet kasein og gluten i korn. Hos disse dannes det molekyler, kalt peptider, som tas opp i blodet og når hjernen. Peptidene fra melk og gluten har en morfinlignende virkning i nervesystem og hjerne, og leder blant annet til hyperaktivitet og mentale forstyrrelser.

Reichelt har i en rekke studier og publikasjoner vist at en del barn med adferdsproblemer, hyperaktivitet, ADHD og autisme har forhøyede nivåer av peptider fra melk og gluten i blodet. Han har utviklet en metode for analyse av urin som gjør det mulig å måle peptidnivået.

- Man kan også få proteinintoleranse i en mildere form, som ADD, der hyperaktivitet mangler, og Asperger, som er en slags lightversjon av autisme, forklarer han.

Ta urinprøve først

Reichelt har forsket på proteinintoleranse siden 1978, og har gjort fire studier med diett og peptider, blant annet i samarbeid med forsker Ann Mari Knivsberg og spesialpedagog Magne Nødland ved Lesesenteret i Stavanger. I 2004 mottok Reichelt Kongens fortjenestemedalje i gull, og året etter ble han tildelt Brobyggerprisen Fritt Helsevalg for sin forskning. Flere studier, blant annet av Robert Cade ved Universitet i Florida, viser det samme.

- Før man begynner å legge om kosten, anbefaler jeg å ta en urinprøve som kan påvise proteinintoleranse. Kostomlegging er unødvendig for de fleste, sier Reichelt.

- Det er ikke farlig å utelukke melk og gluten fra kosten. For å kompensere, anbefaler vi tran, C-vitaminer, kalsium, multivitaminer og enzymer, sier overlegen.

- Hvis man har fått påvist proteinintoleranse, er det viktig å holde seg på streng diett. Gluten inneholder femten opioide strukturer, så selv små diettbrudd er uheldig. Melkeproteiner har ikke like mange, så der er bruddene ikke fullt så problematiske. Hvor lenge virkningen sitter i etter et diettbrudd, er individuelt.

- Hvordan virker e-stoffer og sukker inn på personer med proteinintoleranse?

- E-stoffer hemmer nedbrytningsevnen og vil derfor forverre tilstander som ADHD. Sukker kan gjøre tarmen irritert hvis man ikke kan spalte det, for eksempel ved laktasemangel.

- Kan man bli kvitt proteinintoleranse eller vokse det av seg?

- Det virker som noen blir bedre etter puberteten, men de fleste blir da verre. Dette vet vi ikke sikkert.

Denne saken ble første gang publisert 01/05 2012, og sist oppdatert 04/04 2018.