Født med leppe- og ganespalte
Nå smiler Marius (1) med hele fjeset
Marius er en glad gutt. Etter tre operasjoner har han også en overleppe å smile med – og en gane som er lukket.
Fakta
Rundt 130 barn fødes med leppe- og/eller ganespalte i Norge hvert år.
Leppe-ganespalte er en av de vanligste medfødte misdannelsene i hode- og halsregionen.
Det kan være en spalte i ganen alene, man kan ha bare leppespalte, eller begge, enkelt eller dobbeltsidig. Det er mest vanlig med kombinert leppe- og ganespalte.
Genene er den viktigste årsaken til at leppeganespalte går igjen i enkelte familier. Risikoen for å få et barn med leppe-ganespalte er rundt 4 prosent, dersom man allerede har et barn med dette. Til sammenligning er risikoen for friske foreldre uten arvelig belastning 0,2 prosent.
Leppespalte er enten på venstre eller høyre side, eller begge. Mest vanlig er spalte bare på venstre side. Hvorfor vet ikke forskerne.
I uke 5 til 7 lukker leppen til fosteret seg i mors liv. Så begynner ganelukkingen som varer fram til uke 12 i svangerskapet. Det betyr at misdannelsen oppstår i to ulike tidsperioder, noe som kan tyde på at det kan være ulike gener som spiller inn.
De mildeste formene for leppe-gane-spalting berører bare mindre deler av leppen på én side eller den myke gane.
Ved de mest omfattende spaltene kan hele leppen på høyre og venstre side, kjevekammen og ganen kan være åpen.
I Norge er det Rikshospitalet i Oslo og Haukeland sykehus i Bergen som opererer barna.
(Kilde: Leppe- og ganespalteforeningen, Haukland sykehus, Rikshospitalet)
Jordmoren holder ultralydapparatet over magen til Hanne Samseth. 31-åringen fra Oslo er til kontroll ved Akershus universitetssykehus, 19 uker ut i svangerskapet. Sammen med pappa Ole Erik Samseth venter hun sitt andre barn. Fra før har de sønnen Andreas (4).
Jordmoren har god tid. Hun beveger ultralydhodet over Hannes mage enda en gang og sier:
«Hm, det er noe jeg er litt usikker på her.»
Hanne og Ole Erik skjønner ingenting. En ny jordmor blir kalt inn og hun kikker nøye på den lille som spreller inne i magen.
«Ja, her ser det ut til å være en dobbelt spalte,» bekrefter hun.
Historien om Marius
Slik begynner historien om Marius Samseth (1) fra Oslo. Han er en tøff, liten skøyer som kommer til verden med en dobbeltsidig, total leppe- og ganespalte.
Foreldre & Barn har fulgt familien hele det første leveåret til Marius. Det har vært et år med tre operasjoner, sorg, smerte og tårer. Men mest av alt har det vært et år med glede og lykke over å bli foreldre til en gutt igjen.
Ble helt nummen
Hanne og Ole Erik får time hos spesialist tre dager etter ultralydundersøkelsen på Ahus.
- Jeg ble helt nummen. Det var noe galt med babyen min og jeg ante ikke hvor omfattende det var. Jeg fikk tårer i øynene, sier Hanne når hun i dag tenker tilbake på ultralydundersøkelsen.
Det blir noen rare dager. Paret unngår å lete etter informasjon på nettet. De vil få det bekreftet fra en spesialist først.
Trygghet å vite
Legen klarer ikke å se omfanget av misdannelsen, men bekrefter leppespalten. Han utelukker etter hvert andre misdannelser, og Hanne og Ole Erik er på ultralydsjekk på sykehuset en gang i måneden resten av svangerskapet. De får vite at babyen er en gutt.
- Det var en stor trygghet for oss å få vite mest mulig. Jeg hadde lenge gruet meg til fødselen. Nå ble jeg ekstra spent på det å føde et barn med leppe- og kanskje ganespalte, sier Hanne.
Mange spørsmål
Svangerskapet går fint. Men de samme tankene dukker ofte opp: Hvor annerledes vil han se ut? Hva slags liv vil han få? Vil han bli mobbet, og må han gjennom mange operasjoner?
Hanne tenker mye på om hun vil ha de samme følelsene overfor ham som hun har for storebror Andreas. Vil hun vise ham fram til venner og familie med samme glødende intensitet, ta like mange bilder av ham etter fødselen og sende ut takkekort med babybilde?
Tid til å bearbeide
Å snakke med venner og familie er terapi. Hanne og Ole Erik vil forberede omgivelsene på at gutten deres kommer til å se annerledes ut enn andre barn etter fødselen.
- Ved å fortelle beskyttet vi oss selv og alle som skal kikke ned i vogna, sier foreldrene.
I løpet av svangerskapet har foreldrene hatt mye tid til å bearbeide følelsene og forberede seg til at Marius skulle komme.
- Vi var heldige som hadde en erfaren jordmor som klarte å se spalten på den vanlige ultralyden. Det er mange som ikke får vite det før etter fødselen.
Lettere fødsel enn forventet
En tidlig vårdag kommer Marius til verden. Fødselen er lettere enn Hanne fryktet. De ansatte ved Ahus er forberedt.
Hjemme er spesialflasker og dobbel brystpumpe kjøpt inn. Mest sannsynlig kan ikke Hanne amme sønnen. Det kan de ikke vite før han blir født.
Foreldrene har satt seg selv i karantene og vil ikke lese noe annet om misdannelsen enn det Leppe-Ganespalteforeningen skriver på sine sider.
Vendepunktet
- Fødselen var vendepunktet. I det øyeblikket jeg fikk ham på brystet, spilte det ingen rolle hvordan han så ut. Vi sjekket ikke kjeven hans før etter en time. Der var det også spalter, forteller Hanne.
Det er åpent helt bak til drøvelen. Amming er utelukket, og Hanne pumper seg for morsmelk.
Storebror Andreas sier at babyen har nesa i munnen. Han er mest bekymret for om Marius har det vondt.
- Babyen er ikke helt ferdig. Doktoren må fikse litt på ham, forteller Andreas, som har vokst i rollen som storebror.
Orker ikke fortelle alt
Masse bilder blir tatt og takkekort sendt ut. Hanne og Ole Erik har med seg Marius overalt.
- Alle kjenner eller har hørt om et barn med leppespalte. Mange kommer med trøstende ord, og sier at det går sikkert bra, sier Ole Erik.
Det omgivelsene ikke vet om den nyfødte gutten, er at han kanskje må gjennom ti operasjoner før han er ferdig med tenårene. I tillegg må han ha logopedhjelp og tannregulering.
- Det er ikke alltid vi orker å fortelle om alt han skal gjennom, og lar folk tro at alt er bra når leppa er lukket.
Spalteteamet
På Rikshospitalet samles flere par fra hele landet etter fødselen for å få mest mulig informasjon om hva som venter dem.
Gode resultater
I u-land er det ikke alle barn med ganespalte som overlever. I Norge lever de fleste spaltebarna helt som normalt - takket være moderne kirurgi.
En person med leppespalte er funnet avbildet på en meksikansk statuett fra omkring 1200 f.Kr., og en primitiv operasjon er beskrevet i en islandsk saga.
Gjennom alle tider har misdannelsen, tidligere kalt blant annet hareskår, vært mer eller mindre synlig i samfunn verden over. Før legene begynte å operere ganen, brukte de blant annet proteser for å lukke åpningen. I dag er det stor åpenhet omkring misdannelsen. Det er ingen skam forbundet med å få et barn med leppe- og ganespalte slik det kunne være for bare et halvt århundre siden.
I dag er misdannelsen den vanligste i hode- og halsområdet, og den rammer oftere gutter enn jenter.
Studier viser at Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, er i front når det gjelder behandling og oppfølging av pasienter med spalter. Her i landet får alle barn samme tilbud om behandling. Men ikke alle barn i verden får nødvendig hjelp. I enkelte land i for eksempel Afrika, overlever sjelden babyer som blir født med ganespalte, fordi de ikke blir operert og derfor ikke får i seg nødvendig næring.
Ikke alle land har like god innrapportering av misdannelsen som Norge, men det er påvist noe hyppigere forekomst av spalter i asiatiske befolkningsgrupper.
Overlege Michael Matzen ved Rikshospitalet er en av dem som opererer flest spaltebarn her i landet. Han sier at man i dag oppnår gode resultater på utseende, tannstatus, tale og hørsel ved hjelp av sentralisert behandling i spesialistteam.
- I Norge er pasientene i trygge hender. Vi har lang erfaring med disse operasjonene. Det er et fast og langsiktig behandlingsopplegg barnet og familien får tilbud om, avhengig av hvor omfattende spaltene er, sier Matzen.
Det er meget lav risiko forbundet med å bli født med - og operert for - leppeganespalte her i landet. Hvert år foretar Rikshospitalet 400 operasjoner som er relatert til spaltekirurgi.
De minste leppespaltene og noen ganespalter kan ferdigbehandles med kun én operasjon. En dobbelt leppe- og ganespalte vil det første året kunne trenge tre operasjoner.
Av disse er ganeoperasjonen i 1-årsalderen trolig den mest belastende for barnet og foreldrene. I tillegg kommer korreksjoner og neseoperasjoner før skolealder, beintransplantasjon og eventuell nesekorreksjon, samt kjeveoperasjon for underbitt i ungdomstiden. Man har alltid mulighet for å henvende seg senere for en ny vurdering. De fleste med leppe-ganespalte må ha tannregulering.
Spalteteamet ved Rikshospitalet og Bredtvet kompetansesenter stiller med kirurg, tannlege, sykepleiere, psykolog, logoped og sosionom.
Den første operasjonen
Når Marius er 3 måneder, er det på tide med første operasjon. Marius' høyreside sys sammen. Han får leppe og nesebor. Fremre del av ganen på høyre side lukkes.
Operasjonen på Rikshospitalet er vellykket. Hanne og Ole Erik føler at de er i sikre hender.
Infeksjon
På armene får han skinner som hindrer ham i å bøye albuene, slik at han ikke skal klø seg og rive opp såret. Han får en infeksjon som fører til en måned med diaré.
Sommervarmen plager Marius. Han forsøker forgjeves å føre leker til munnen sin. Hanne pumper seg, men Marius vokser sakte. Å mate et spaltebarn tar lang tid, mange timer om dagen. Det er ikke alltid like stas å forsøke å få i ham morsmelk på flaske klokka tre om natta.
Operasjon nummer to
På sensommeren er det tid for operasjon nummer to. Venstre del av leppa skal lukkes. Små korrigeringer skal gjøres på den første operasjonen, og den fremre delen av ganen på venstre side lukkes.
Marius er blitt 5 måneder og er en liten skøyer som flørter med alle han ser.
- Vi tror det er verre for Marius denne gangen. Han er større og skjønner mer av det som skulle skje, sier Hanne.
Ser ut som snus
To uker med skinner på armene også denne gangen, gnager på humøret. Andreas er fornøyd med at legen har fikset Marius og er omsorgsfull storebror.
Etter operasjonen har Marius fått tape under nesa.
- Det ser ut som om han har lagt inn en snus, sier pappa og humrer.
Begynner i barnehage
Høsten går og vinteren kommer. Marius legger på seg en kilo i måneden etter den andre operasjonen. Appetitten øker kraftig. Han begynner med velling og tynn grøt, etter hvert også med brødskive i små biter. Han er litt senere ute enn sine jevnaldrende med å spise middag og klumpete mat.
Hverdagen går veldig bra. Marius begynner i barnehagen på Årvoll i Oslo, og er en fornøyd unge. Han behøver ingen spesialbehandling, men blir lett forkjølet.
Åpningen skal tettes
To fortenner i overkjeven kommer fram. Foreldrene synes at de kjenner flere tenner inne i kjeven.
Våren er kommet til Oslo og Marius feirer 1-års dag. Den tredje og foreløpig siste operasjonen er fastsatt. Dette er den mest omfattende til nå. Ganen skal lukkes.
Marius skal lære seg å suge og skape vakuum. Åpningen mellom munnhule og nese skal tettes.
- Jo tettere, jo bedre, sier pappa. Da slipper han kanskje korrigeringer i fremtiden og mindre logopedhjelp.
Bekymret for plagene
Foreldrene tenker på de åpne sårene som Marius får i ganen. To uker med skinner på armene og forbud mot suging på tåteflaske, smokk og mot mat som skal tygges, er ikke hyggelige tanker.
- Vi er ikke så bekymret for selve operasjonen. Det verste er alle plagene som vi ikke kan gjøre noe med. Kanskje han får taleproblemer. Kanskje får han nasal stemme, eller må slite med mange ørebetennelser, sier Hanne.
Den tredje operasjonen
Mamma og Marius sjekker inn på Rikshospitalet igjen. Antall døgn på sykehuset det siste året må telles på flere hender. Klokka har rundet 07.00, og pappa kommer etter å ha levert storebror i barnehagen ekstra tidlig.
Sykepleier Ana Nøttum gir beroligende medisin. Marius er i strålende humør. Overlege Michael Matzen kommer innom for en siste prat før operasjonen. Han forteller at operasjonen varer rundt halvannen time, og at Marius kjøres til oppvåkningen etterpå.
Mamma Hanne skifter om til sykehusklær for å følge Marius inn til anestesiteamet.
Etter operasjonen
Etter noen timer ringer en sykepleier og sier at Hanne og Tom Erik kan komme til oppvåkningen. Marius foreløpig siste operasjon er vellykket.
Nå venter dager med mye uro og gråt. Mamma Hanne blir på sykehuset med Marius. Pappa er hjemme med Andreas. Dagen etter at de kommer hjem, må de tilbake til sykehuset fordi Marius har fått diaré og ikke vil drikke.
Nå følger noen døgn på isolat før Marius begynner å ta til seg næring igjen.
Vanlige småbarnsdager
Å legge de tre første operasjonene bak seg, er en milepæl. Nå gleder de seg til sommeren og «vanlige» småbarnsdager.
- Mange sier til oss at vi kan være glade for at han er gutt. Da er det jo ikke så farlig med utseende. Det er mulig at det kan være enklere, men det kosmetiske er bagateller i forhold til hva som skjer med kjeven hans, tannstillingen og taleproblemer.
-Vi kan jo ikke vente at folk vet alt dette. Kanskje er det like greit at man er litt uvitende om alt som kan ramme barna, sier tobarnsforeldrene.
Flere operasjoner i vente
Nå venter noen år uten operasjoner og inngrep.
Før skolealder blir det trolig leppe- og nesekorrigering. En kjeveoperasjon der det transplanteres bein fra låret for å tette igjen spaltene i overkjeven skjer i tenårene, og flere omfattende tannkorrigeringer kommer på ulike tidspunkt.
Først når ansiktet til Marius er ferdig utvokst i 18-19-årsalderen blir det trolig satt sluttstrek for de protokollfastlagte operasjonene. Men fortsatt kan det være behov for flere inngrep senere i livet.
Føle seg annerledes
I hverdagen tenker ikke Hanne og Ole Erik så mye på alt Marius skal gjennom:
- Men det er klart vi er bekymret for at han skal føle seg annerledes. Alle vil jo det beste for barna sine. Kanskje blir han sinna og frustrert i tenårene fordi han ser annerledes ut eller snakker annerledes, sier Hanne.
- Vi har en ekstra utfordring i å gjøre ham sterk.